אפליקציית סמארטפון להעצמה הורית להורים לילדים עם הפרעת הספקטרום האוטיסטי: ניסוי פתוח פרוספקטיבי
רקע
הפרעת הספקטרום האוטיסטי היא הפרעה כרונית המשפיעה על חיי היום יום ויכולה להכביד על ההורים ועל איכות חייהם. הורים לילדים עם הפרעת הספקטרום האוטיסטי סובלים מרמות חרדה גבוהות יותר בהשוואה להורים לילדים ללא הפרעות התפתחותיות. תסמינים מרכזיים של ההפרעה, כגון קשיי תקשורת ותוקפנות, וכן תסמינים התנהגותיים כמו עצבנות, קשיי אכילה, הפרעות שינה, התנהגות אובססיבית או סירוב לקבל מרות, מהווים גורמי לחץ ידועים עבור ההורים.
הטיפול בהתנהגויות הבעייתיות של הילדים על ידי אנשי מקצוע, או קבלת ייעוץ מהם, אינו זמין בכל שעות היום, ומשפחות רבות מתלוננות על משכי הזמן הקצרים או התדירות הנמוכה של הפגישות הטיפוליות. כלים דיגיטליים יכולים להיות בעלי ערך רב במצבים כאלה, שכן הם ממלאים את הפער בין הפגישות הפסיכיאטריות.
בעשור האחרון גוברת ההתעניינות בהתערבויות דיגיטליות בתחום בריאות הנפש. עם זאת, מחקרים מצביעים על פער בין המטרות המוצהרות, ולעיתים אף המבוססות מחקרית, של התערבויות דיגיטליות אלו, לבין השימוש בהן בפועל בידי מטופלים ואנשי מקצוע. התפתחה אפליקציית סמארטפון בשם Smartautism, המיועדת להורים לילדים עם הפרעת הספקטרום האוטיסטי, במטרה לתת מענה לצורך בתמיכה הורית בין הפגישות הרפואיות. האפליקציה אוספת מידע משוטטים בשיטת הערכה רגעית אקולוגית, כאשר ההורים עונים על שאלות פשוטות הנוגעות לחיי היום יום, והאפליקציה מציגה מסך משוב עם ייצוג גרפי של הניקוד, המאפשר להורים לעקוב אחר השינויים בקשיים העומדים בפניהם במהלך השבועות.
אחת הסוגיות המרכזיות בפיתוח כלים דיגיטליים היא תופעת הנשירה משימוש, אשר מושפעת מגורמים כגון מידת היתרון הנתפס של החדשנות, מורכבות השימוש ורמת ההתאמה בין הציפיות המוקדמות של המשתמשים לבין מטרת הכלי בפועל. כן נמצא כי אופי המשוב הניתן באפליקציות עשוי לעודד את המשתמשים להמשיך ולחזק את מעורבותם. המטרה המרכזית של המחקר הייתה להעריך את התועלת, השימושיות והמהימנות של האפליקציה במהלך תקופה של שישה חודשים, וכן לבחון באופן איכותני את הגורמים שיכולים להסביר הבדלים בדפוסי השימוש.
שיטות
המחקר אושר אתית על ידי ועדת האתיקה הצרפתית, וכל המשתתפים נתנו את הסכמתם. במחקר נכללו הורים לילדים שאובחנו עם הפרעת הספקטרום האוטיסטי בגילאים שלושה עד שש עשרה, שהתגוררו באזור פייס דה לה לואר בצרפת. תנאי ההכללה היו אבחנה רשמית של הפרעת הספקטרום האוטיסטי, החזקת סמארטפון תקין, וחתימה על טופס הסכמה. תנאי ההדרה כללו ילדים נוספים עם האבחנה במשפחה, מגורים בשני בתים שונים, מכשיר סמארטפון ישן מאוד שעלול לפגום בחוויית המשתמש, או היעדר סמארטפון אישי. נכללו במחקר מאה המשפחות הראשונות שהסכימו להשתתף ועמדו בתנאים, ולאור האופי החקרני של המחקר לא נערך הקצאה אקראית.
אבטחת המידע התבססה על תהליך מאובטח בן חמישה שלבים, שכלל הצפנת המידע במכשיר ההורה באמצעות מפתח הצפנה וקוד גישה אישי, העברת המידע המוצפן לשרת מאובטח, העברה פיזית של הקבצים לשרת בית החולים האוניברסיטאי בסיום תקופת המחקר, פענוח המידע במקום באמצעות תוכנה מיוחדת וקוד אימות, ולבסוף אירגון המידע בגיליון נתונים לצורך ניתוח.
האפליקציה פותחה בעקבות שיח עם אגודות הורים לאנשים עם אוטיזם, אשר היו מעורבים באופן בלתי רשמי בתהליך הפיתוח. ההורים נדרשו לדרג מצבים יומיומיים שונים, כגון ארוחות, ולענות על שאלות הנוגעות לילדיהם ולמצבם הנפשי שלהם. הדירוג היה חובה פעמיים בשבוע, אך אפשר היה לבצע דירוגים נוספים לפי הצורך. מסך המשוב הציג למשתמשים גרפים שסיכמו את התשובות שלהם. האפליקציה ניתנת להורדה חינמית מחנויות האפליקציות, אך הגישה אליה מותנית בקוד הפעלה.
עוצב מחקר אורך פרוספקטיבי וחקרני שנמשך שישה חודשים. שיעור התגובה הכולל, שהוגדר כמספר התאריכים עם תגובות מחולק במספר ההזדמנויות האפשריות לתגובה, היה מדד התוצאה העיקרי. שיעור ההשלמה חולק לחמש רמות, מהשלמה מלאה ועד שיעור השלמה נמוך מעשרים אחוז, וכן נבחנו עקומות נשירה מהשימוש לאורך זמן. בסיום התקופה הועבר למשתתפים שאלון להערכת גורמי נשירה, שבו דורגו התשובות בסולם ליקרט בן חמש דרגות. המשתתפים סווגו לקבוצות שימוש גבוה, מתון ונמוך, בהתאם לשיעור ההשלמה שלהם, ובוצעו השוואות סטטיסטיות בין הקבוצות באמצעות מבחנים מתאימים לנתונים שאינם מתפלגים נורמלית.
בהמשך, ועל סמך התוצאות הראשוניות שהצביעו על דפוסי שימוש שונים, חולקו המשתתפים לשתי קבוצות: קבוצה שהציגה דרך עקבית שיעורי השלמה מעל חמישים אחוז, וקבוצה שהציגה שיעורי השלמה נמוכים מחמישים אחוז.
תוצאות
במהלך תקופת גיוס של שמונה עשר חודשים נבדקו מאה עשרים וארבע משפחות, ומתוכן נכללו במחקר שישים וחמש משפחות, עם ארבעים ושישה ילדים זכרים ותשע עשרה ילדות. שיעור התגובה הכולל היה גבוה במיוחד ועמד על כ-95 אחוז. מבין כל ההזדמנויות לתגובה, רק כשליש הושלמו במלואן, חלק נכבד הושלמו ביותר משמונים אחוז, ואחוז קטן יותר הושלם בפחות מעשרים אחוז, מהם כמעט מאתיים מקרים שבהם לא ניתנה תגובה כלל.
מספר התגובות שהושלמו על ידי המשתתפים נטה לרדת עם הזמן, בעיקר מהחודש השלישי ואילך. עם זאת, משתתפים שהשלימו מעל תשעים אחוז מהתגובות שמרו על רמת מענה עקבית במהלך כל תקופת המחקר. רק שלושה עשר מתוך שישים וחמשת המשתתפים השלימו את כל התגובות הנדרשות. רוב המשתתפים הציגו ירידה הדרגתית בשיעור ההשלמה, ובסיכום הכולל, כ-46 אחוז מהמשתתפים שמרו על שיעור השלמה עקבי מעל חמישים אחוז, בעוד ש-54 אחוז ירדו מתחת לרף זה.
בבדיקת ההבדלים בין המשתמשים, התפלגות סוגי הטלפונים, אנדרואיד מול אייפון, הייתה דומה בין שתי הקבוצות. נמצא כי הורים בקבוצת השימוש הגבוה היו צעירים יותר באופן משמעותי מהורים בקבוצת השימוש הנמוך, ביחס לגיל האב והאם. לא נמצאו הבדלים משמעותיים בגיל הילד או בסוג היישוב שבו התגוררה המשפחה.
נמצא קשר בין השלמת התגובות לבין הצגת מסך המשוב, כאשר משתתפים שהשלימו יותר תגובות נטו גם להציג את מסך המשוב בתדירות גבוהה יותר. מבין השאלונים שהוחזרו בסיום המחקר, תשעה משתתפים סווגו כמשתמשים נמוכים, שלושה כמתונים, ועשרים ושבעה כגבוהים. נמצאו הבדלים משמעותיים בין הקבוצות בשבעה פריטים מתוך שאלון הנשירה. בפרט, באשר לשאלה שבחנה את שביעות הרצון ממסך המשוב, נמצא הבדל משמעותי בין משתמשים בעלי שימוש גבוה למשתמשים בעלי שימוש מתון ונמוך, אך לא נמצא הבדל משמעותי בין משתמשים בעלי שימוש נמוך לבין משתמשים בעלי שימוש מתון.
דיון
בהתאם לספרות הקיימת, באוכלוסיית המחקר נמצאו יותר ילדים זכרים מנקבות עם הפרעת הספקטרום האוטיסטי. המשתתפים הציגו כוונת שימוש גבוהה מאוד במהלך תקופת המחקר, אך בבחינה מעמיקה יותר נמצא כי רק כ-46 אחוז מהמשתתפים שמרו על שיעור השלמה עקבי מעל חמישים אחוז. משתמשים בעלי שיעור שימוש גבוה התאפיינו בשביעות רצון גבוהה יותר ממסך המשוב בהשוואה למשתמשים בעלי שיעור שימוש נמוך ומתון.
תוצאות אלו עולות בקנה אחד עם מחקרים קודמים שבחנו את השימוש בפועל באפליקציות סמארטפון בתחום הרפואה הדיגיטלית והפסיכיאטריה, ומצאו שיעורי שימוש מאכזבים חרף הציפיות הגבוהות של אנשי המקצוע. שיעור התגובה הכולל הגבוה לא נלקח בחשבון בפרשנות התוצאות, מכיוון שגויסו משפחות ומטופלים שהיו כבר מחויבים מאוד למרכז הטיפולי. משפחות רבות לא נכללו במחקר מכיוון שלא היה להן סמארטפון או שהיה להן מכשיר ישן, על אף שרוב גדול מהאוכלוסייה הצרפתית מחזיק בסמארטפון. בנוסף, התפלגות סוגי הטלפונים בקרב המשתתפים לא הייתה מייצגת את האוכלוסייה הצרפתית הכללית, שכן מחצית מהמשתתפים החזיקו אייפון, בעוד שבפועל רק חלק קטן מהאוכלוסייה הצרפתית משתמש במכשירים אלו.
אף על פי התוצאות המעודדות, מחצית מהמשתמשים לא השתמשו באפליקציה באופן קבוע. ניתן לשקול כמה הסברים אפשריים לפער הקיים בין השימוש בפועל לבין הציפיות בתחום הבריאות הדיגיטלית: האפליקציה אולי לא הציעה תועלת מספקת למשפחות עבור שימוש קבוע, כפי שמסתמן מהעובדה שרק משתמשים בעלי שימוש גבוה הראו עניין רב במסך המשוב; חששות אבטחה עלולים להתקיים תמיד, אף שניתן הסבר מפורט על אמצעי הגנת המידע; וכן קיים קושי לפתח אפליקציה שתוכל להתחרות באפליקציות שמפתחות חברות גדולות ומשמשות באופן יומיומי.
תופעת הנשירה משימוש, המתבטאת באובדן משתתפים במהלך הניסוי, מעלה שאלות חשובות. שיעור זה יורד כאשר משתמש חש יתרון יחסי באפליקציה, כלומר תחושה שהחדשנות עולה על מה שהיא מחליפה. תוצאות שאלון הנשירה, שמולא בידי כשישים אחוז מהמשתתפים, מצביעות באופן ברור על כך שתזכורות ומשוב, כאשר הם מוערכים ומתקבלים, הם גורם מוטיבציה חזק שיכול להוביל משתתפים להיות משתמשים בעלי שימוש גבוה במקום נמוך. אם מעורבות נתפסת כתוצר של חוויה או אינטראקציה, נוכחות גורמי דחיפה כתזכורות, או משוב חיובי, נראית כיעילה ליצירת מעורבות.
במחקרים שבחנו את מרכיבי המעורבות בטכנולוגיה, ובאפליקציות בפרט, הוצע סולם משתמשים המבוסס על ארבעה מרכיבים: קשב ממוקד, שימושיות נתפסת, אטרקטיביות אסתטית וגמול. מרכיב הגמול מתייחס להיבטים ההדוניסטיים של החוויה, ומסך המשוב יכול לשפר מרכיב זה כאשר הוא בשימוש, ולכן יש מקום לפתח אותו יותר.
משתמשים בעלי שיעור שימוש נמוך הראו רמות שביעות רצון נמוכות בתחומים שונים. הם הביעו חשש מהשקעת זמן רב באפליקציה, והתלוננו על קשיים טכניים. נראה כי מורכבות רבה מדי באינטראקציה בין אפליקציה למשתמשיה עלולה להוביל לשיעור נשירה גבוה, ופרמטרים אלו יכולים להשפיע באופן שלילי על השימוש באפליקציה. בנוסף, משתמשים בעלי שיעור שימוש נמוך הביעו חוסר שביעות רצון רב יותר מתהליך המידע וההכללה במחקר.
מעורבות מושלמת באפליקציות לא תתקיים לעולם, שכן מעורבות אינה תהליך סטטי אלא רב-שלבי, הכולל נקודת מעורבות, תקופת מעורבות, נקודת ניתוק ותקופת חזרה למעורבות. בנוסף, כאשר תסמינים התנהגותיים אינם נוכחים, המעורבות עשויה להיחלש מחמת חוסר הצורך בשימוש. נמצא כי המוטיבציה לשימוש ארוך טווח קשורה באופן חזק לתחושת התועלת הנתפסת מהשלמת המחקר, ממצא המעיד על חשיבות הניסוח המדויק בתהליך הכללת המטופלים, כגון איכות המידע, הסברת ההסכמה, המטרה והתועלת. יש צורך בשיתוף פעולה חזק יותר בין אנשי אקדמיה ומומחים בתחום הדיגיטלי כדי לפתח כלי העצמה מדויקים. חוקי הנשירה כוללים בתוכם כללי מוטיבציה קלאסיים לגיוס למחקר, לצד אילוצים דיגיטליים חדשים הנוגעים להיבטים טכניים כעיצוב, נגישות ויציבות. פיתוח אפליקציות מחייב מחקרים אקדמיים שמביאים בחשבון את חוקי הנשירה, בעיקר משום שבעשור האחרון גובר המגמה להגביר את ההעצמה והאחריות העצמית של המטופלים על בריאותם.
האפליקציה מהווה צעד ראשון ומעודד בתחום ההעצמה הדיגיטלית למשפחות לאנשים עם הפרעת הספקטרום האוטיסטי, והיא עולה בקנה אחד עם המגמה המתפתחת לשימוש בטכנולוגיות מהסוג הזה בפסיכיאטריה, בייחוד עבור מטופלים אמבולטוריים. התוצאות מצביעות על כך שמשתמשים צריכים לחוש בתועלת של כלים דיגיטליים כדי להשתמש בהם. מתוכננת הוספה של מדור עצות, באמצעות מסך המשוב, שיספק הכוונה והצעות המבוססות על אלגוריתם רשת בייסיאנית, שכן אלגוריתמים מתקדמים יותר, המשולבים בבינה מלאכותית, עשויים לתת מענה מועיל ומותאם אישית למשתמשים.
מקור
Bonnot, O., Adrien, V., Venelle, V., Bonneau, D., Gollier-Briant, F., & Mouchabac, S. (2021). Mobile app for parental empowerment for caregivers of children with autism spectrum disorders: prospective open trial. JMIR Mental Health, 8(9), e27803.